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Entenda o novo teste do pezinho ampliado no SUS, que vai acelerar diagnóstico de doenças raras: Novo Teste do Pezinho abarca 14 grupos de diagnósticos, identificará 53 novas doenças

As pessoas perguntam:


O que é o teste do pezinho ampliado?

Quais doenças são detectadas pelo teste do pezinho ampliado?

Quanto custa o exame do teste do pezinho ampliado?

Como é feito o teste do pezinho ampliado?

Entenda o novo teste do pezinho ampliado no SUS, que Novo Teste do Pezinho abarca 14 grupos de diagnósticos, identificará 53 novas doenças

                               Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

 

O Bemzen traz as respostas para você:

   

 Por Jonas Valente – Repórter Agência Brasil 

 

Foi alterado pelo Governo o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei No 8.069 de 1990), estabelecendo que os testes de rastreamento de doenças de recém-nascidos abarquem 14 grupos de doenças, que cobrem 53 enfermidades.

 

O grupo de doenças agora inclui fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; a deficiência de biotinidase; a toxoplasmose congênita; as galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

 

A lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.

 

A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada. Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.

 

A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios, diz a advogada Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que coordena uma campanha sobre o tema. “Foi uma grande vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença.”

 

Daqui para a frente, acrescenta Amira, o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória. “Hoje nosso trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como podemos ajudar o Ministério da Saúde nessa organização,”

 

Edição: Nádia Franco

 

Tags: Teste do Pezinho Programa Nacional de Triagem Neonatal Doenças Ministério da Saúde Instituto Vidas Raras

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